De menselijke kant van autismeonderzoek: NeuroEpigenEthics

Veranderen hoe we praten over ontwikkelingsfenomenen zoals autisme: dat is het ambitieuze doel van het onderzoeksproject NeuroEpigenEthics onder leiding van Kristien Hens. Naar aanleiding van Wereldautismedag op 2 april praatten we met Kristien over genen, diagnoses en clichés.

Een traditionele kijk op autisme

Autisme, ADHD en Tourette kennen we vooral als mentale ziektes of ‘stoornissen’. Hoe kunnen we anders kijken naar deze ontwikkelingsfenomenen? Op die vraag zoeken de onderzoekers binnen het ERC-project NeuroEpigenEthics sinds september 2019 het antwoord. Hoofdonderzoeker Kristien Hens startte met twee doctorandi, Jo Bervoets en Emma Moormann, en postdoc Leni Van Goidsenhoven. Inmiddels is het onderzoek uitgebreid met nog zes onderzoekers op verschillende niveaus.

Een diagnose heeft in de medische context een eerder negatieve bijklank. Psychiaters benaderen autisme doorgaans als een probleem waaraan ze een naam moeten geven. Een keurig rijtje symptomen in de handleiding DSM-5 bepaalt de diagnose. Biomedische wetenschappers zijn dan vaak weer gefocust op het vinden van hét gen dat autisme veroorzaakt. Maar als deze wetenschappers dit gen echt vinden, wat is dan de volgende stap? Is autisme iets wat vermeden of genezen moet worden? NeuroEpigenEthics maakt het verschil door het gesprek te voeren mét ervaringsdeskundigen. De titel van het project verwijst naar epigenetica, wat te maken heeft met het aan- en uitzetten van genen onder invloed van de omgeving. Dat levert een dynamischere visie op dan de gedachte dat het om een onveranderlijk stukje in de hersenen gaat.

Het project NeuroEpigenEthics toont aan dat het mogelijk is om vele stemmen te betrekken, ook van zij die zich niet op gebruikelijke manieren uitdrukken. Zo zette Leni Van Goidsenhoven een kunsttraject op waarin autistische personen die niet spreken hun ervaringen deelden. Een ander voorbeeld van alternatieve ervaringsuitwisseling is via videogames, wat Lisanne Meinen onderzoekt. Zo kan je in sommige spellen in de huid kruipen van een autistisch hoofdpersonage.

De diagnose geeft taal

De diagnose autisme stelt mensen in staat te benoemen wat zij voelen en ervaren. Dat gaat bijvoorbeeld over het verwerken van informatie en sensoriële belevingen. Uit getuigenissen blijkt dat personen hun autisme vaak beschouwen als iets wat integraal deel uitmaakt van hun identiteit. De betekenis van de diagnose is daardoor individueel en veranderlijk. Die grote verscheidenheid krijgt de naam neurodiversiteit: ieders hersenen zitten op een andere manier ineen, met telkens goede en mindere kanten.

In tegenstelling tot hoe mensen zelf betekenis geven aan hun diagnose, wordt die vaak als een eindpunt gepresenteerd. Alsof de diagnose vastzet hoe iemand met autisme de rest van zijn/haar leven zal functioneren. Zeker voor ouders van jonge kinderen kan dat een ontmoedigend verdict zijn. In de werkelijkheid kan de diagnose bijvoorbeeld heel erg belangrijk aanvoelen tijdens de puberteit, maar daarna niet meer als een probleem aanvoelen. De betekenis ervan is steeds een wisselwerking met de omgeving. Dat doet ook de vraag rijzen of een kind mag weigeren om zich te laten onderzoeken, zelfs als de ouders dat graag willen. Emma Moormann onderzoekt daarom welke verantwoordelijkheid ouders hebben ten opzichte van hun (al dan niet toekomstige) kinderen.

Stereotypen de wereld uit helpen

Aan de diagnose autisme hangt een reeks misvattingen waarbij geen oog voor de individuele noden is. Alle mensen met autisme zouden geen empathie hebben en ook hun eigen gevoelens niet herkennen. Als we tv-series moeten geloven, zijn ze allemaal computertovenaars met een hekel aan sociaal contact. De nood aan structuur is nog zo’n cliché: sommigen zijn er echt mee gebaat, anderen bepalen liever zelf hoe ze hun tijd indelen en enkelen hebben helemaal geen last van een chaotische planning.

Zouden dan alleen de personen die elke typisch kenmerk kunnen aanvinken officieel de diagnose mogen krijgen? Volgens Kristien Hens is het een mythe dat er in de jaren ’40 toen Asperger en Kanner hun pioniersonderzoek voerden alleen ‘echte autisten’ de diagnose kregen: ook deze wetenschappers erkenden al de grote diversiteit. Opnieuw wordt duidelijk dat je pas echt kan begrijpen wat het label voor iemand betekent door te luisteren. Ook een veelzijdige beeldvorming is nodig om komaf te maken met de clichés. Gert-Jan Vanaken werkt hierrond in zijn doctoraatsonderzoek. Hij zal vanaf september aan een instrument werken dat psychiaters en ouders samen op weg helpt om de diagnose positief te kaderen. Hij laat zich inspireren uit ideeën van de neurodiversiteitsbeweging.

Een ethische kijk brengt verandering

Vanaf 1 september 2022 gaat er een Horizon Europeproject van start met ruime aandacht voor het welzijn van mensen met autisme. UAntwerpen neemt de leiding in het werkpakket rond ethiek en cocreatie. Via een cocreatieproces betrekken de onderzoekers ervaringsdeskundigen van verschillende leeftijden en ouders van kinderen met de diagnose. Ethiek is op die manier verweven met de biomedische en sociale benadering. Deze interdisciplinaire benadering zorgt ervoor dat het autismeonderzoek echt vertrekt vanuit de dagelijkse belevingen van wie de diagnose kreeg.

Towards a positive view on autism
The ERC project NeuroEpigenEthics is changing the way autism is framed, in particular by biomedical scientists and psychiatrists. The researchers each try to find solutions for difficult ethical questions such as the responsibility parents have towards their (future) children and the meaning of a diagnosis throughout people's lives. Central in NeuroEpigenEthics' work are the actual, diverse experiences of people living with autism.
Verberg reacties

Reacties zijn gesloten.