Tourette komt meer en meer in het nieuws, bijvoorbeeld als bekende mensen zoals Billy Eilish spreken over hun diagnose. “Het is misschien wel het nieuwe autisme of ADHD”, zegt Jo Bervoets. “Met de erkenning dat het vaker voorkomt dan eerst werd gedacht, hoort de aanpassing van het stereotiepe beeld ervan.” Uit Bervoets’ promotieonderzoek blijkt dat aanvaarding in de plaats moet komen van bestrijding. (Tekst: Jo Bervoets)
Tourette ontleent zijn naam aan de Franse neuroloog Gilles de la Tourette die op het einde van de 19de eeuw de eerste diagnose stelde. Mensen met het ‘Gilles de la Tourette Syndroom’ – zoals het officieel heet – hebben meerdere tics. Dit zijn zowel onwillekeurige bewegingen, zoals knipperen met de ogen, als bewegingen die gepaard gaan met geluiden, zoals het hoorbaar uitblazen van lucht. Jo Bervoets (Centrum voor Ethiek, Universiteit Antwerpen) keek naar alle theorieën die nu gangbaar zijn over Tourette en ging na of deze verzoenbaar zijn met de ervaringen van mensen met Tourette.
Stereotypen en stigmatisering
Tourette wordt vaak en onterecht vereenzelvigd met vloeken. “Een klein percentage van mensen met Tourette vloeken of stellen ander gedrag dat als sociaal onaangepast of storend ervaren wordt”, zegt Bervoets. “Dit is niet iets om weg te moffelen, want het maakt deel uit van de beleving van mensen met Tourette. Maar als we Tourette hiertoe verengen, wordt het een karikatuur die al te vaak uitgebuit wordt om een makkelijke lach te ontlokken. In gesprekken met Touretters, zoals ze vaak naar zichzelf refereren, komt duidelijk naar voren dat die stereotiepe en stigmatiserende blik dé belangrijkste factor is die hun mentaal welzijn in gevaar brengt.”
In de laatste decennia wordt Tourette gezien als een zeldzaam individueel neurologisch probleem. “Dit is zeker een vooruitgang ten opzichte van het moraliserende beeld dat heerste toen de diagnose nog ongekend was. In mijn onderzoek komt echter naar voren dat de beleving van Tourette’s reduceren tot het brein onrecht doet aan de ervaringen van Touretters. In deze ervaring staan verwachtingen van anderen over ‘normaal gedrag’ immers centraal. Ze dragen niet alleen bij tot sociale isolatie, maar verhogen frequentie en intensiteit van tics.”
Voorbij de Catch-22 van Tourette
Eén van de getuigen die Bervoets sprak vatte die complexiteit in een frappante anekdote: “Examens zetten me in een onmogelijke situatie: ofwel stoor ik anderen met mijn tics ofwel hinder ik mezelf door ze in te houden.”
Om deze dilemma’s te vermijden stelt Bervoets om Tourette te bekijken met de bril van de neurodiversiteit. “Ik ben zelf autistisch en in autisme is er wetenschappelijk al een omslag, dankzij de neurodiversiteitsbeweging”, zegt Bervoets. “In plaats van te focussen op wat we volgens stereotypen niet kunnen of willen (zoals sociaal zijn) ziet men autisme nu als een andere, een atypische, manier van omgaan met onze omgeving. Vanuit dit onderzoek stel ik voor dat spontaneïteit, levenslust en dingen ‘net-juist’ willen hebben (bijvoorbeeld ordenen) basiskenmerken zijn van Tourette.”
Betekent dit dan dat Tourette plots een superkracht wordt? “Nee, tics zijn dikwijls pijnlijk en zijn ook zonder publiek storend. Maar inzien dat de omgeving een rol speelt in hoe Tourette tot uiting komt, staat ons toe het breder te bekijken. Er kan bijvoorbeeld aandacht gaan naar hoe het zich anders manifesteert bij vrouwen of naar welk verband het heeft met OCD en ADHD. En vooral: als omstaanders Touretters meer kunnen ‘laten zijn’, dan dragen zij hun steentje bij tot het mentale welzijn.” Dat ‘laten zijn’ betekent uiteraard niet dat er minder diagnoses, faciliteiten of behandelingen nodig zijn. Wel integendeel, het is alleen door Tourette in al haar nuances te herkennen dat we Touretters in hun kracht kunnen zetten.
Contact
Jo Bervoets +32476471298 | jo.bervoets@uantwerpen.be
Shouldn't we let Tourette's just be? Tourette’s is more and more in the news headlines, for instance when famous people like Billy Eilish open up about their diagnosis. “Maybe Tourette’s is the new autism or ADHD,” says Jo Bervoets. “It has become time to change its stereotypical portrayal and recognise that it is more common than initially assumed.” Bervoets’ doctoral research concludes that acceptance of Tourette’s needs to replace a mere focus on its suppression.
Lees ook…
Jo Bervoets maakt deel uit van het team achter NeuroEpigenEthics. Over het onderzoek naar autisme hadden we eerder een gesprek met Kristien Hens.