De oudst bekende medische tekst die door een vrouw werd geschreven, staat op naam van Metrodora. Deze arts uit de Griekse Oudheid beoefende de gynaecologie en beschreef vrouwenziektes en hun behandelingen. “Metrodora” is ook de naam van het expertisecentrum in Health Humanities verbonden aan de Faculteit Letteren en Wijsbegeerte. Leer het centrum kennen in zes vragen beantwoord dankzij de teamprestatie van Katrien Schaubroeck, Kristien Hens, Leni Goidsenhoven, Lisanne Meinen en Nele Buyst.
1. Wat doet het expertisecentrum Metrodora?
“Sinds een drietal jaar werken we officieel onder de titel Metrodora om samenwerkingen rond thema’s uit de gezondheidszorg te faciliteren. Het centrum richt zich niet enkel op onderzoek maar ook op onderwijs en dienstverlening en heeft een breed internationaal netwerk in zowel de academische wereld als in de zorg- en culturele sector. Wij kozen ‘Metrodora’ als naam voor het centrum omdat we willen bijdragen aan het in ere herstellen van vergeten vrouwen. Zowel de medische als feministische invalshoek past goed bij hoe wij de Health Humanities benaderen.
Inter- of transdisciplinair werken is volgens ons de toekomst, daar zijn we al langer van overtuigd. Met enkele mensen verbonden aan het Departement Wijsbegeerte hadden we al een project opgezet over de ethiek van autisme waarbij sociologen, psychiaters, pedagogen, filosofen, literatuurwetenschappers en disability scholars lid waren van het onderzoeksconsortium. Ook in het onderzoeksteam NeuroEpigenEthics zijn al geruime tijd literatuurwetenschappers, filosofen en disability scholars samen aan de slag.
Het expertisecentrum hanteert daarnaast de geleefde ervaring (‘lived experience’) als een belangrijk principe van de methodologie. In het Autism Ethics Network waren bijvoorbeeld meerdere mensen met een diagnose betrokken. De onderzoekers vroegen hen welk onderzoek zij nodig hadden en wat zij dachten van bestaande theorieën en therapieën.”
Voorbeelden van interdisciplinaire samenwerking bij Metrodora
Metrodora organiseert activiteiten waarbij mensen met verschillende achtergronden elkaar kunnen inspireren en helpen:
• Summer school Stories of Illness and Health (2023)
• Boekenreeks bij Letterwerk: toegankelijke boeken voor een breder publiek over thema’s als ziekte, gezondheid en handicap. De auteurs zijn afwisselend mensen uit het medische veld of humane wetenschappers, of beide.
• Samenlezen met kinder- en jeugdpsychiater Winny Ang en cultuurwetenschapper Leni Van Goidsenhoven voor onderzoekers en artsen vanuit de biomedische faculteit en humane wetenschappers.
“We spraken concreet over de tekst en wat die met ons deed, ook in verhouding tot ons werk. Naast het waardevolle van samenlezen op zich, geeft het een inhoudelijke basis voor onderzoeksprojecten. Dankzij die leesgroepen zijn onderzoekers vanuit de humane wetenschappen meegestapt in lessen bij de biomedische wetenschappen en omgekeerd. Op die manier exploreren wat mogelijk is, zowel binnen onderwijs als binnen onderzoek, is ongelooflijk verrijkend.”
2. Wat zijn de “Health Humanities”?
“Het vakgebied Health Humanities reflecteert op hedendaagse vraagstukken rond geestelijke en lichamelijke gezondheid vanuit verschillende disciplines. Het steunt op een structurele en gelijkwaardige uitwisseling van kennis, inzichten en methodologieën van enerzijds de (bio)medische wetenschappen en anderzijds de geesteswetenschappen. Die laatste groep omvat disciplines zoals ethiek, communicatie, filosofie, literatuurwetenschap, sociologie, antropologie, geschiedenis en kunst.
Het onderzoek binnen de Health Humanities legt ten eerste de focus op hoe culturele uitingen de ontwikkelingen en opvattingen weerspiegelen rond gezondheid, ziekte, handicap maar ook rond zorg en geneeskunde. Ten tweede concentreren wetenschappers zich op ervaringsverhalen en de kennisproductie die daaruit komt. Het doel is om een theoretisch begrip te ontwikkelen van thema’s als gezondheid, ziekte, handicap, patiëntenervaring, duurzame zorg, leven en dood. Vervolgens is er altijd een concrete link naar de praktijk.”
3. Door welke maatschappelijke en wetenschappelijke noden werd het expertisecentrum opgericht?
“Autisme kan hiervoor opnieuw dienen als een case study. Lange tijd was de benadering van autisme puur medisch of klinisch-psychologisch. De laatste tien jaar is er meer aandacht gekomen voor de collectieve en individuele beleving van autisme. De eerstepersoonservaringen van mensen met een diagnose kwamen meer voorop. Dat heeft geleid tot nieuwe onderzoeksvragen zoals: ‘Is autisme een stoornis of is het een vorm van neurodiversiteit?’ ‘Kan autisme wel gezien worden als een ziekte die te genezen is, moet autisme dan nog opgespoord of behandeld worden?’ en ‘Wat is de valkuil en het voordeel van een diagnose?’ Bij dit soort vragen komen de sociologen, filosofen, cultuurwetenschappers en pedagogen aan zet. Zij ontwikkelen een veelzijdig begrip van autisme in dialoog met de artsen en psychologen. Massa’s fenomenen die met ziekte, handicap en gezondheid te maken hebben, hebben die veelheid aan perspectieven nodig. In het bijzonder het ervaringsperspectief mag niet worden vergeten.”
4. In de projecten lijkt de filosofische of kunstzinnige insteek er vaak te zijn om vastgeroeste overtuigingen los te schudden. Waarom is dit nodig?
“Filosofische of kunstzinnige interventies kunnen dominante denkbeelden en opvattingen doorprikken en meerdere alternatieven of perspectieven aanrijken. Disability studies, bijvoorbeeld, kan je begrijpen als een soort engagement naar het zoeken naar het ‘nog meer’. Zo weten we al heel snel wat er bij mensen met een beperking niet werkt of lukt, maar daar schiet je niet veel mee op. Daarom zetten we centraal wat er wel is om uit te zoeken hoe we dat kunnen affirmeren. Rod Michalko, een blinde Candadese professor, heeft daar een mooi citaat over: ‘(…) the more disability can be, the more society can be’. De verwoording ‘Een risico op autisme’ is een ander voorbeeld dat op het eerste gezicht een puur statistische uitspraak lijkt. Deze woordkeuze suggereert echter dat autisme per definitie moet worden vermeden, terwijl het voor veel mensen gewoon deel uitmaakt van hun identiteit.
Door de impact aan te tonen die het gebruik van termen heeft op de mensen over wie het gaat, hopen we bij Metrodora nieuwe mogelijkheden te openen om aan een betere wetenschap te doen. Zo beschrijft Kristien Hens in haar boek ‘Toevallige Ontmoetingen’ hoe ethici, filosofen en biomedische wetenschappers samen kunnen nadenken over begrippen als risico of ziekte. Leni Van Goidsenhoven stelde ‘Ongehoord: over kleine interacties wanneer woorden niet vanzelfsprekend zijn’ samen als een aanvulling bij de tentoonstelling in het Museum dr. Guislain. Het boek onderzoekt aan de hand van praktijkervaringen hoe creatieve en artistieke interventies dominante klinische opvattingen over handicap kunnen doorbreken.”
Kintsugi geeft een nieuwe blik op herstel
Het BactoHealingproject is een voorbeeld van inter- en transdisciplinair werken. Het werkt rond de notie ‘herstel’. Dit begrip impliceert een wens terug te kunnen naar hoe een situatie was voor de schade, het liefst ontkennend dat iets ooit stuk is gegaan. Niet-Westerse filosofieën hebben andere manieren om met het imperfecte om te gaan. De Japanse techniek ‘kintsugi’ lijmt gebroken keramiek met goudlak, om tot een nieuw geheel te komen dat, na toevoeging van zorg, tijd en materialen, waardevoller is dan het oorspronkelijke object. Het project gebruikt de praktijk en de metafoor van deze techniek om andere perspectieven te bieden op wat herstel kan zijn, voorbij het dualisme stuk / hersteld. Het onderzoekt hoe je kan samenleven met de zichtbare gevolgen van schade en hoe die betekenis en waarde bijdragen.
Op het BactoHealingproject werken de kunstenaar Christina Stadlbauer (die een achtergrond heeft in bio-arts), de bio-ethicus Varsha Paleri en dichter/ filosoof Nele Buyst. De kunstenaar zoekt naar manieren om keramiek te herstellen met behulp van micro-organismen, bacteriën en schimmels. Terwijl laat de bio-ethicus zich door het Hindoeïsme inspireren om voorbij dualismen te denken. De dichter-filosoof bedient zich ten slotte van post-humanistische denkkaders en filosofische concepten van biologen. De techniek van kintsugi vereist geduld, tijd, en zorg. Menselijke handen staan maar in voor een deel van het werk, het proces bepaalt de uitkomst. Dat is tegelijk metafoor en praktijk voor hoe we denken en werken.
5. Hoe scheppen jullie in het onderzoek een open sfeer waarin de individuele ervaringen van patiënten aan bod kunnen komen?
“Enerzijds doen we dit door het werken met filosofische concepten te combineren met kwalitatief onderzoek. Het gaat zowel om meer klassieke interview- en observatiestudies, als het meer experimentele ‘research-creation’. Kunstzinnige expressie en academisch onderzoek vloeien daarbij samen door denken, maken en doen te combineren. Het is onmogelijk om volledig te ontkomen aan de machtsdynamieken die aanwezig zijn in het meeste (kwalitatief) onderzoek, daarom kiezen we vaak voor vormen van cocreatie waarbij we samenwerken met onze respondenten in plaats van slechts hun ervaringen te ‘bestuderen’. In de gezamenlijke interactie ontstaat altijd iets nieuws dat de moeite waard is om verder over na te denken. Deze manier van werken leidt tot onderzoek waarin het proces voorrang heeft op het resultaat. We besteden aandacht aan affect, lichamelijkheid en materialiteit die altijd aanwezig zijn in onderzoeksontmoetingen maar vaak niet expliciet worden erkend. Dit schept ook ruimte om op een gelijkwaardige(re) manier om te gaan met bijvoorbeeld mensen die niet of anders spreken: in plaats van hen binnen een standaard onderzoeksmal te passen, proberen we kritisch na te denken over onze onderzoekspraktijk om hen zo tegemoet te treden.
Anderzijds zetten we in op verschillende kunst- en mediavormen om deze individuele (patiënten)ervaringen over te brengen. In de zogenaamde ‘empathy games’ bijvoorbeeld kruipen spelers in de huid van iemand die anders is dan zij, zoals een vluchteling, transpersoon of iemand met een depressie. We benaderen dit fenomeen met een kritische, maar open blik. In ons onderzoek verkennen we de mogelijkheden om op een gelijkwaardigere manier te leren van elkaars ervaringsverhalen. Het is alleen door de interafhankelijkheid en interrelationaliteit te erkennen die aanwezig is in iedere ontmoeting, dat we een zo open en inclusief mogelijke sfeer kunnen creëren waarin ieders verhaal op waarde geschat kan worden.”
6. Zijn er al voorbeelden van hoe onderzoeksresultaten uit de Health Humanities zich naar de zorgpraktijk vertalen?
“Het gaat ons niet om een één-op-éénvertaling. Het is niet zo dat Health Humanities iets ontwikkelt om vervolgens geïmplementeerd te worden in de zorg. Dat is een te instrumentele manier van denken waar we niet achterstaan. Het gaat om voortdurende samenwerkingen. Zo is er de structurele samenwerking met de al genoemde kinder- en jeugdpsychiater Winny Ang – ook binnen het onderwijs aan de medische faculteit hier aan de UAntwerpen.
Er is een voortdurende betrokkenheid bij Museum dr. Guislain waarbij Nele Buyst en Leni Van Goidsenhoven samen met Simon Allemeersch en Bart Marius nadenken over hoe die site meer in dialoog kan gaan met de buurt en het psychiatrisch ziekenhuis. We werken ook samen met de nieuwe leersteuncentra in Antwerpen in het kader van inclusief onderwijs waar we de zorgethiek binnenbrengen. Cultuurcentra zoals deSingel en NTGent kloppen geregeld aan rond vragen over bijvoorbeeld de uitbreiding van het repertoire of toegankelijkheid. In dat kader werken we aan UAntwerpen samen met Nina Reviers (expertisecentrum OPEN), die met mediatoegankelijkheid bezig is. De meer praktische benaderingen kunnen dankzij die samenwerking worden onderbouwd met inzichten vanuit de disability studies en filosofie.”
Lees verder
- Toevallige ontmoetingen, Kristien Hens, Open Book Publishers, 2023.
- Ongehoord. Over kleine interacties wanneer woorden niet vanzelfsprekend zijn, Leni Van Goidsenhoven, EPO, 2021. — Lees hier de inleiding.
- Blogpost over het belang van eerstepersoonsverhalen.