Hemofilie en de zoektocht naar de optimale pijnbehandeling

Kort en krachtig duidelijk maken waarover je onderzoek gaat, dat is niet eenvoudig, zeker niet als je publiek weinig voorkennis heeft. UAntwerpen organiseert daarom elk jaar de schrijf- en presentatiewedstrijd PRESS>SPEAK waarbij ze jonge onderzoekers hun eerste stappen wil laten zetten in wetenschapscommunicatie. De winnaars van de schrijfwedstrijd krijgen een plekje op de Pintra blog.

Bij de PRESS>SPEAK-schrijfwedstrijd krijgen onderzoekers de opdracht om hun onderzoek uit te leggen in een tekst van max. 2000 tekens. Daarbij moeten ze ook een korte, maar krachtige titel bedenken, een opvallende tussentitel en een afbeelding die illustreert wat voor verschil zijn/haar/hun onderzoek gaat maken in de samenleving. De eerste winnende tekst komt van Anthe Foubert (Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen) en gaat over de ziekte hemofilie.


Hemofilie en de zoektocht naar de optimale pijnbehandeling

Hemofilie behoort tot ‘s werelds bekendste zeldzame ziekten, maar de effecten voor patiënt en samenleving zijn voor vele ongekend. Zo hebben ze te kampen met gewrichtspijn die niet altijd een bloeding als oorzaak heeft. Hierbij faalt de traditionele behandeling met stollingseiwitten als pijnstiller. Tijd om misvattingen de wereld uit te helpen en patiënten een optimale pijnbehandeling aan te bieden.

Mensen met hemofilie maken onvoldoende stollingseiwitten aan, waardoor er spontane inwendige bloedingen optreden, meestal in spieren en gewrichten. Tegen de verwachtingen in zijn deze niet levensbedreigend, maar is pijn dé vijand waar ze mee te kampen hebben. In landen met toegang tot medicatie, krijgen patiënten de raad zichzelf in te spuiten met extra stollingseiwitten wanneer een pijn opstoot zich voordoet. Maar daar wringt het schoentje. Een toename in pijn heeft namelijk niet altijd een bloeding als oorzaak, het kan ook afkomstig zijn van gewrichtsslijtage. Chronische slijtage door gewrichtsbloedingen die zich in het verleden hebben voorgedaan. In dit geval zal een behandeling met stollingseiwitten, die tot de duurste medicijnen ter wereld behoren, verspilling zijn. Zonder bloeding hebben zij als pijnstiller namelijk onvoldoende effect en schiet deze traditionele pijnbehandeling tekort.

De prijs van pijn

Pijn is al jaren een hot topic in de onderzoekswereld, denk maar aan lage rugklachten of artrose. Binnen hemofilie is dit niet het geval. Zo luidt de noodkreet van patiënten en zorgverstrekkers om pijn extra aandacht te geven. Als kinesitherapeuten en onderzoekers binnen MOVANT, een onderzoeksgroep van de Universiteit Antwerpen die zich richt op revalidatie en beweging,  zijn we bij de eersten die de oorzaak van pijn binnen hemofilie onder de loep nemen. Wij zijn er van overtuigd dat er mogelijks betere en goedkopere alternatieven zijn voor de behandeling van hun gewrichtspijn.

Gelukkig is er hoop. In de toekomst zal de levenskwaliteit van patiënten erop vooruitgaan en de  economische impact op de samenleving afnemen. Wanneer een effectieve pijnbehandeling extra inspuitingen overbodig maakt. Want ook een zeldzame aandoening als hemofilie kan socio-economisch fel doorwegen. Maar het welzijn van de patiënten primeert, want leven zonder pijn is van onschatbare waarde. Kortom, met bloed, zweet en doorzettingsvermogen, wordt dit een win-win situatie voor iedereen.


Anthe Foubert – MOVANT en Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen, Revalidatiewetenschappen en Kinesitherapie