Eén op vijf volwassen Belgen loopt rond met een constant geluid in de oren: tinnitus. Tinnitus kan leiden tot mentale klachten zoals slaapproblemen en angst, maar toch betekent dat niet dat je leven voorbij is na de piep. Integendeel: vandaag bestaan er verschillende therapieën die mensen helpen leven met deze aandoening. Tinnitusonderzoekers prof. Annick Gilles en prof. Willem De Hertogh gidsen ons langs die verschillende behandelmethodes en twintiger Bert Lecomte vertelt hoe hij er dankzij therapie in slaagde om de pieptoon in zijn hoofd te minimaliseren.
Het is winter, niet lang voor de examens, wanneer Bert na een studentenfuif terug naar zijn kot wandelt. De muziek laat een piepgeluid na in zijn oren, zoals wel vaker gebeurt na een luid feest. Maar in tegenstelling tot die andere keren is het geluid er de volgende ochtend nog. Als het een week later nog niet weg is, begint Bert te beseffen dat het geluid ook niet zomaar weg zal gaan: hij heeft tinnitus.
Fantoomgeluid
Bert is niet de enige die rondloopt met gepiep, geruis of gesis in zijn oren. Maar liefst 20% van de volwassen Belgen heeft tinnitus. Waar wat is tinnitus eigenlijk, en waar komt dat geluid vandaan? Prof. Annick Gilles is hoofd en onderzoeker bij TINTRA, de tinnituskliniek van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Zij is sinds 2011 gespecialiseerd in dit onderwerp en legt uit: “Tinnitus of oorsuizen is een verzamelnaam voor de geluiden die je hoort en die niet in de omgeving aanwezig zijn. Alleen jij kan ze horen. In je binnenoor zitten haarcellen, die coderen geluiden en geven ze door aan de hersenen. Als die haarcellen afsterven, kunnen ze geen input meer doorgeven naar het brein en gaan de hersenen dat geluid zelf invullen. Met geluiden zoals piepen, tjirpen of ruisen tot gevolg. Het werkt een beetje op dezelfde manier als fantoompijn.”
Veel mensen krijgen net als Bert gehoorschade nadat ze regelmatig zijn blootgesteld aan te veel geluid. Op feestjes en concerten, maar ook op de werkvloer bijvoorbeeld. Hierdoor zijn de haarcellen in hun oren permanent beschadigd, en komen ze niet terug. De oorzaak van tinnitus kan ook acuut zijn, vertelt Annick Gilles: “Een enkele, luide knal kan ook voor permanente gehoorschade zorgen. Dat gebeurde bijvoorbeeld bij de aanslagen in Zaventem enkele jaren geleden.” Niet iedereen is ook even gevoelig voor gehoorschade: soms heb je gewoon pech en krijg je al oorsuizen na één luid concert. Tinnitus is soms ook gewoon het gevolg van ouderdom. Gilles: “Je oren beginnen achteruit te gaan na je veertigste. Hoe ouder je wordt, hoe groter de kans dat je tinnitus krijgt.”
‘Ik ben eerst een paar maanden binnen gebleven, omdat ik dacht dat elk geluid fataal zou zijn.’
Bert Lecomte
Binnenblijven
Wat de oorzaak ook is, leven met een constante soundtrack in je oren is voor velen geen pretje. Tinnitus kan hand in hand gaan met zware mentale klachten. De patiënten van prof. Gilles spreken over klachten als slaap- en concentratieproblemen, maar ook over angst om naar buiten te komen.
Dat herkent ook Bert: “Ik ben een paar maanden binnen gebleven, omdat ik dacht dat elk geluid fataal zou zijn. Eén keer ging ik toch uit, dat was pure paniek. Ik zat nog maar in mijn eerste jaar van de universiteit toen het gebeurde, en had schrik voor mijn toekomst. Zou ik nog wel kunnen werken? Ik hoorde het geluid de hele dag door en had moeite om in slaap te vallen.”
Wondermiddel
En dus schuimde Bert het internet af, op zoek naar het pilletje of de operatie die hem zouden verlossen van zijn klachten. Helaas bestaat een definitieve behandeling voor oorsuizen op dit moment niet. Eén uitzondering: als de tinnitus ineens opkomt in combinatie met plotse gehoorvermindering, is er een kans om de schade ongedaan te maken. Als je snel ingrijpt tenminste. Prof. Gilles: “Bij zo’n plotse gehoorschade kan een neus- keel- en oorarts je helpen met een intensieve behandeling met zuurstoftherapie en medicatie. Op die manier kan je binnenoor aansterken zodat de schade zo veel mogelijk beperkt wordt. Die behandeling is geen garantie op succes, want eens de haarcellen in je binnenoor verdwenen zijn, komen ze niet meer terug. Dan blijft ook vaak het oorsuizen aanwezig. Toch betekent het niet dat leven met tinnitus een probleem hoeft te zijn.”
“Tinnitus is geen probleem ín de oren, maar tussen de oren.”
Prof. Annick Gilles
Er zijn namelijk oplossingen voor tinnitus, verschillende zelfs. Maar daarvoor moet de focus verlegd worden. “Tinnitus”, zegt prof. Gilles, “is eigenlijk geen probleem ín de oren, maar tússen de oren.” Om dat duidelijk te maken, legt ze uit hoe onze hersenen reageren bij tinnitus: “Onze hersenen zijn flexibel. Als ze onvoldoende informatie vanuit het gehoorsysteem doorkrijgen, vullen ze dat zelf in met een tinnitusgeluid. Bij zo’n plots geluid blijf je natuurlijk niet onbewogen. Je gaat er vaak op reageren met angst en bezorgdheid en gaat je erop focussen. Vervolgens denken je hersenen: dit is belangrijk, en zo komt het geluid meer onder de aandacht. De hersengebieden die betrokken zijn, worden meer geactiveerd en zo kan het tinnitusgeluid echt omhoog gaan, met meer stress en angst tot gevolg. Je creëert zo onbewust een vicieuze cirkel.”
Individuele behandeling
Je hersenen kunnen het oorsuizen dus erger maken, maar het omgekeerde is gelukkig ook waar, zegt prof. Gilles. “Je brein kan ook leren om minder aandacht te schenken aan de tinnitus, al dan niet met de juiste begeleiding.” Die begeleiding wordt onder andere aangeboden in TINTRA, het multidisciplinair tinnituscentrum in het UZA waar prof. Annick Gilles coördinator van is. “De begeleiding die wij geven is erg individueel, want niet iedereen ervaart exact dezelfde klachten bij tinnitus. We beginnen wel altijd met een medische, multidisciplinaire screening om de oorzaken en bijhorende klachten van tinnitus onderzoeken. Zo kunnen we therapie op maat voorzien. Eerst krijgen de meeste patiënten een wetenschappelijk correcte informatiesessie over tinnitus. Ze leren wat de link is tussen oorsuizen en hun hersenen. Voor 80% is dat genoeg: ze weten dat er niets mis is met hen en maken zich geen zorgen meer.”
Voor de 20% die meer problemen ondervindt, zijn er verschillende therapieën. De meest futuristisch ogende daarvan is neuromodulatie, een experimentele techniek waarbij je enkele sessies lang elektroden op je hoofd gezet krijgt. Die sturen een lichte elektrische stroom door je hersenen. “Die elektrische stroom beïnvloedt rechtstreeks het deel van je hersenen dat alarm slaat bij tinnitus”, zegt prof. Gilles. “Het tintelt gewoon een beetje. De behandeling is niet schadelijk, maar werkt maar bij zo’n 40% van de mensen.” Waar dat precies aan ligt, wordt nog onderzocht. Wel merkt prof. Gilles dat mensen met een hoge emotionele betrokkenheid – meer stress en angst dus – de tinnitus vaker behouden na de neuromodulatie. Het is dus duidelijk dat die ook aangepakt moeten worden.
Voor het aanpakken van die angsten is psychotherapie een goede methode. Prof. Gilles: “Omdat het mentale zo’n grote rol speelt in de beleving van tinnitus, maken wij gebruik van Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Tinnitus Retraining Therapy (TRT). Met die therapieën leer je hoe je je hersenen kan trainen om de aandacht voor de tinnitus te verminderen, zodat hij niet meer wordt als een fait divers. Het verschil tussen beide is dat CGT meer kijkt naar het grotere geheel – algemene angstklachten, bijvoorbeeld – terwijl TRT specifiek focust op de tinnitus zelf. Wij gebruiken een mengeling van beide, op basis van wat de patiënt nodig heeft.”
Kaakklemmen
Stress kan er voor zorgen dat tinnitus luider wordt, maar daarnaast kan het volume ook opgedreven worden door iets anders: nek- en kaakklachten. Prof. Willem De Hertogh, tinnitusexpert bij MoVANT en kinesitherapeut, legt uit hoe dat juist werkt. “Als je gaat kaakklemmen of je hebt nekpijn, dan kan tinnitus luider klinken. Dat kan wijzen op somatische tinnitus – tinnitus die beïnvloed is door een beweging zoals klemmen. Hou je kaken maar eens stevig op elkaar: je voelt dan een soort druk in de oren. Het geluid dat je al hoorde kan dan een bepaalde drempelwaarde overschrijden en je gaat je daaraan storen.” Ook hier is de link met stress groot, want veel mensen krijgen last van kaakklemmen of nekpijn in een stresserende periode, aldus De Hertogh.
Wanneer een patiënt met tinnitus én nek- of kaakklachten binnenwandelt bij de dokter, kan een doorverwijzing naar een gespecialiseerde kinesitherapeut aangewezen zijn. Prof. De Hertogh behandelt als kinesitherapeut ook zelf patiënten die last hebben van die klachten in combinatie met tinnitus. “Ik leer mijn patiënten verschillende oefeningen aan. Je kaakspieren kan je bijvoorbeeld rekken door met je duim tegen je wang te duwen. Of ik leer hoe je je nekspieren stretcht. Wanneer ze de oefeningen onder de knie hebben, gaan ze er thuis verder mee aan de slag.”
“In het begin zijn mensen bang dat er niets aan te doen is, Maar doordat ze concrete tools krijgen, leren ze dat ze zelf invloed hebben op hun tinnitus.”
Prof. Willem De Hertogh
Die behandeling slaat aan in ongeveer de helft van de gevallen. Het team van prof. De Hertogh rondde recent twee onderzoeken af waaruit bleek dat 53% van de patiënten met nekklachten na de kinesitherapie ook minder last heeft van tinnitus. Bij kaakpijn is dat 61%. “Dit toont aan dat kinesitherapie voor sommige patiënten een optie kan zijn.”, zegt De Hertogh. “Dat zien we ook in de praktijk: veel mensen zijn geholpen met de oefeningen die ze krijgen. In het begin zijn ze bang dat er niets meer aan te doen is, maar doordat ze concrete tools krijgen, leren ze dat ze zelf invloed hebben op hun tinnitus.”
Online platform
Controle krijgen over je klachten helpt dus. Dat maakte ook Bert mee. Hij ging op zoek naar een professional die hem kon helpen met zijn klachten, en kwam terecht bij een therapeut die al eerder gewerkt had met mensen met tinnitus. “Ik kreeg relaxatie- en ademhalingsoefeningen, waardoor mijn oorsuizen minder werd. Daar heb ik veel uit geleerd: ik leerde ermee leven en zag in dat angst mijn leven niet hoefde te regeren.”
Die ervaring zette Bert om in iets positiefs: hij richtte een platform op voor jongeren met tinnitus, ‘De Tuut van Tegenwoordig’. Uit zijn eigen ervaring had hij ontdekt dat je tinnitus helemaal niet als een gevaar hoeft te bestempelen, alleen vond hij zo’n genuanceerde informatie niet op het internet. “Alles wat ik las over tinnitus was negatief, waardoor ik nog meer angst kreeg. Of ik las over commerciële wondertherapieën, en die zijn ook niet realistisch. Dus ging ik op zoek naar getuigenissen van mensen die net als ik een positieve draai hebben gegeven aan tinnitus.”
In 2013 kwam het platform van Bert online, mét correcte informatie van onder andere prof. Gilles. “Toen ik de Tuut van Tegenwoordig opstartte, kreeg ik veel reacties binnen van mensen die ook hun ervaringen deelden”, zegt Bert. “Als je ziet dat andere mensen ook met tinnitus kunnen leven, is het makkelijker om er zelf mee om te gaan. Dat platform is een kantelpunt geweest in mijn leven.”
Een plaats geven
Bert hoopt dat zijn platform veel jongeren bereikt die zoals hij zitten met vragen over tinnitus. In plaats van horrorverhalen krijgen ze nu een genuanceerd verhaal te lezen en leert het platform hen dat je naar een expert kan gaan voor hulp.
Net als Bert zijn er jaarlijks duizenden mensen die hun oorsuizen onder controle krijgen, door hun eigen mentale kracht of met de hulp van therapie. Prof. Gilles: “Voor wie echt last heeft van tinnitus, zijn er verschillende therapievormen. Op basis van een individueel traject ontdek je wat het beste helpt. Je zult er volharding voor nodig hebben, en de duur van de behandeling kan wisselen. Maar uiteindelijk willen we iedereen naar een fase brengen waarin ze kunnen zeggen ‘ik heb tinnitus, maar het belemmert me niet.’ En dat is zeker mogelijk, als je er ook zelf in gelooft.”
Vandaag is de tinnitus van Bert er nog altijd. “Maar het verschil met vroeger is dat ik het een plaats heb kunnen geven. Vaak valt het mij zelfs niet op dat ik tinnitus heb. Ik let nog steeds op wat ik doe: ik zal niet snel zonder oordopjes uitgaan. Maar ik ben heel blij dat ik nu op deze plaats sta.”