Drie kinderen op duizend leven met Cerebrale Parese (CP), een aangeboren of in de kindertijd opgedaan hersenletsel dat neuromotorische problemen veroorzaakt. Toch is de aandoening vandaag de dag nog altijd onvoldoende gekend, vertelt CP-specialist, kinesitherapeut én bezieler van een CP-voetbalploeg Patricia Van de Walle. Naar aanleiding van Wereld CP-dag vertelt ze wat CP precies is, hoe sport kan bijdragen aan meer inclusie en waarom één van haar voetballers Enno, zich inzet voor meer bewustwording rond de aandoening.
“Cerebrale Parese is een letsel in de hersenen dat wordt opgelopen voor, tijdens of na de geboorte, bijvoorbeeld door een zuurstoftekort of een hersenbloeding, en dat voornamelijk tot een motorische beperking leidt”, begint Patricia.
Naast enkele veelvoorkomende symptomen, zoals spierzwakte, spierspanning, moeilijkheden bij het aansturen van de spieren en spasticiteit, is CP een aandoening met veel verschillende uitingen. Zo heeft de plaats in de hersenen en het moment waarop het letsel wordt opgelopen in de ontwikkeling invloed op het klinisch beeld. “Kinderen kunnen CP oplopen zolang de hersenen nog in ontwikkeling zijn, wat ongeveer tot twee jaar na de geboorte is. Als clinicus merken we dat het moment waarop CP ontstaat een invloed kan hebben op de beperkingen die ermee gepaard gaan. Cerebrale Parese is dus een verzamelterm voor veel verschillende uitingen van een hersenletsel. Die variabiliteit maakt het vaak ook moeilijk herkenbaar”, aldus Patricia.
Ondanks dat de medische zorg steeds beter wordt, blijft het gemiddeld aantal kinderen dat CP oploopt tijdens of kort na de geboorte redelijk stabiel. “Het is net omdat de zorg beter wordt, dat er meer succesvolle vroeggeboortes plaatsvinden. En bij een vroeggeboorte is het risico om een letsel op te lopen groter, omdat de hersenen op het moment van de geboorte nog niet volledig matuur zijn. Daardoor zien we een verschuiving naar bepaalde types van CP bij kinderen die heel vroeg geboren zijn”, licht Patricia toe.
Jarenlange expertise
Patricia bouwt al jaren expertise op in Cerebrale Parese. Het startpunt daarvan was haar doctoraat, dat ze uitvoerde aan onze faculteit, over het energieverbruik tijdens het stappen bij kinderen met CP. Vandaag is ze verantwoordelijk voor en doceert ze in de leerlijn Pediatrische revalidatie in de opleiding revalidatiewetenschappen en kinesitherapie. “Aangezien CP de meest voorkomende motorische aandoening is op kinderleeftijd, maakt het uitgebreid deel uit van het lessenpakket”, vertelt Patricia.
Naast haar rol bij UAntwerpen is Patricia coördinator van het BewegingsLab Antwerpen, een onderdeel van het CP-referentiecentrum (CePRA) en een samenwerking met de diensten kinderneurologie en -orthopedie van het UZA en ZAS en Heder vzw. “Daar evalueren we het stappen van kinderen met CP om hun motorisch functioneren beter in kaart te brengen. We kijken waar het stappatroon afwijkt en hoe we dat kunnen verbeteren, zodat de kinderen meer en beter kunnen bewegen. Dat is altijd het uitgangspunt”, aldus Patricia. In het ganglabo ontfermt Patricia zich over het wetenschappelijk en klinisch onderzoek van het stappen.
CP-voetbal
Niet alleen op professioneel vlak, maar ook in haar vrije tijd zet Patricia zich in voor kinderen en jongeren met CP. Nadat ze binnen haar voormalige voetbalclub in Wijgmaal de eerste CP-voetbalploeg van Voetbal Vlaanderen oprichtte, is ze vandaag ook bezieler én coach van de nationale CP-voetbalploeg. “Omdat vele spelers ouder werden en ambitie vertoonden, hebben we in de zijlijn van het EACD-congres in Brugge in 2024 (n.v.d.r.: European Academy of Childhood Disability) opnieuw een nationale CP-voetbalploeg opgestart: de Red Penguins”, aldus Patricia.
Vandaag wordt de nationale CP-voetbalploeg ondersteund door Voetbal Vlaanderen en G-sport Vlaanderen, maar Patricia hoopt dat ook de Royal Belgian Football Association de ploeg volledig onder haar vleugels neemt. Dat zou de weg naar de Paralympische spelen in 2032 kunnen faciliteren. “De grote droom is dat het CP-voetbal terug wordt opgenomen in het programma van de Paralympische Spelen. Als dat het geval is, dan zijn we heel graag aanwezig in Brisbane binnen zes jaar.”
Het CP-voetbal is volgens Patricia ook een mooie manier om aan de mensen te tonen wat CP eigenlijk is. “Met onze ploeg is het intussen normaal dat we elke zaterdagvoormiddag trainen. Regelmatig stopt er een voorbijganger om complimenten te geven of uitleg te vragen. Door zichtbaar te zijn met onze ploeg, ontstaat er ook meer inclusie”, vertelt Patricia. Voor de spelers is het bovendien waardevol omdat ze in de ploeg leeftijdsgenoten leren kennen die met dezelfde uitdagingen opgroeien. “Maar het is ook belangrijk voor de ouders. Die kunnen eens langs de zijlijn staan supporteren voor hun kind. Op zo’n moment staat vooral het voetbalplezier van hun kind centraal.”
Ik en mijn CP
Het is ook via het voetbal dat Patricia kennisgemaakt heeft met Enno, een 14-jarige jongen met dyskinetische CP. “Enno ervaart als geen ander dat, hoewel het zo vaak voorkomt, mensen niet weten wat CP juist inhoudt”, vertelt Patricia. Via zijn Instagram-account ‘Ik en mijn CP’ deelt Enno zijn persoonlijk verhaal en vraagt hij extra aandacht voor mensen met CP. Sinds vorig jaar lanceert hij op 6 oktober, Wereld CP-dag, een grootschalige actie om zoveel mogelijk groen te dragen. Zijn slogan is dan ook ‘Eén kleur, duizend verhalen’, net om te benadrukken dat CP zoveel verschillende uitingen kent.
“Aangezien CP één tot drie kinderen op duizend treft, zou statistisch gezien iedereen het verhaal van niet één, maar meerdere mensen met CP moeten kennen. Daarom blijft die bewustwording, op 6 oktober maar ook daarbuiten, zo belangrijk. Ik hoop dat we in de toekomst evolueren naar een maatschappij waarin mensen met een beperking niet meer actief aandacht moeten vragen voor inclusie, maar dat het vanzelfsprekend is geworden. Maar tot dan draag ik graag elk jaar groen op 6 oktober”, zo besluit Patricia.