Een kwalitatief levenseinde is belangrijk. Dat weet prof. Johan Wens, huisarts en onderzoeker naar palliatieve zorg. De prof, die sinds kort ook leerstoelhouder is van de Leerstoel voor maatschappijgerichte stervenszorg en rouwkunde, deelt zijn inzichten.
“Maar liefst 50% van de mensen sterft in het ziekenhuis. We kunnen hier rekenen op uitstekende medische zorg, ook op het einde van ons leven. De westerse geneeskunde is gericht op genezing of op levensverlenging. Dat is goed, maar minstens zo belangrijk als levensverlenging is levenskwaliteit.
Naast gezondheidsproblemen zijn er namelijk veel andere problemen die opduiken wanneer je levenseinde nadert: als je lichaam aftakelt, kan dat emotioneel zwaar zijn om te verwerken. Of je sociale leven valt plots stil, omdat je in bed bent en dus niet naar pakweg de wandelclub kan gaan. Of je gaat je spirituele vragen stellen: heb ik alles uit mijn leven gehaald? Hoe kan ik nog in het reine komen met mezelf en de mensen rondom mij?
Premies
De discipline die zich bezighoudt met een betere levenskwaliteit in dat laatste levensjaar, heet palliatieve zorg. Daar doe ik nu al zo’n 10 jaar onderzoek naar. Palliatieve zorg is niet enkel de verantwoordelijkheid van de dokter, maar van een groot team: een verpleegkundige, een apotheker, een kinesist, een psycholoog, een pastoor of lekenhelper … Zij werken samen om de individuele noden die zich kunnen voordoen op te vangen en te verlichten. Hoe die zorg eruit ziet, is voor iedereen anders. In het ideale geval word je in het jaar voor je gaat sterven begeleid, zodat je leven zo mooi mogelijk kan eindigen. Als dat vroegtijdig start, kan het een mooi en intens traject zijn dat veel voldoening geeft.
Hoe gaat dat dan concreet in zijn werk? De huisarts heeft de taak om te bepalen wat de noden zijn van een patiënt die zal sterven. Maar niet elke huisarts heeft daar even veel ervaring in, want hij of zij begeleidt vaak maar enkele palliatieve patiënten per jaar. Om hen te helpen, zijn er allerlei organisaties die kunnen begeleiden. Eén daarvan is de PHA (Palliatieve Hulpverlening Antwerpen), waar ik ook bij betrokken ben. Wij hebben veel ervaring in palliatieve zorg en kunnen dus advies en begeleiding geven.
We helpen mensen die graag hun levenseinde thuis doorbrengen in plaats van het ziekenhuis. Met wat aanpassingen kan dat. Niet veel mensen weten bijvoorbeeld dat je tot twee keer een premie van 960 euro kan aanvragen om medische hulpmiddelen te kopen. Daarnaast kunnen huisarts, thuisverpleegkundige en soms ook de kinesist zorgen verstrekken zonder enige kost, omdat het remgeld volledig wegvalt.
De hulp van medische professionals is één ding, maar de hulp van de naaste omgeving is minstens zo belangrijk.
Want als je die medische bezoekjes optelt, kom je misschien maar aan een uurtje zorg per dag. De hulp van de partner, een mantelzorger of de kinderen is dus essentieel. Daar hoeft het niet te stoppen. De buren, uit de straat of uit het appartementsblok, kunnen ook op bezoek gaan bij iemand die wat zwakker wordt en misschien hulp kan gebruiken. Zij kunnen een bordje soep extra maken en dat langsbrengen, gezelschap houden, boodschappen doen of eens wat bladen hakselen in de tuin. Het concept “compassionate cities” leert ons hoe zinvol dit kan zijn.
Taboe
Dat klinkt vanzelfsprekend, maar toch gebeurt dat vandaag niet vaak. De dood is een taboe geworden. Amper vijftig jaar geleden leefden verschillende generaties onder één dak, en stierven mensen rond hun zestig of zeventig. Ook kindersterfte kwam vaak voor. Mensen maakten dus al vroeg kennis met de dood, waardoor ze er ook minder bang voor waren. Dat wil niet zeggen dat ze geen verdriet hadden.
Vandaag zijn we vervreemd van de dood, door het succes van de hedendaagse geneeskunde: als iemand sterft, wordt dat gezien als een medisch falen. Terwijl het eigenlijk een van de meest natuurlijke dingen is in het leven. Omdat we er vandaag minder mee geconfronteerd worden, vinden we het ook ongemakkelijk om langs te gaan bij iemand die ziek of stervende is. De zorg, dat is iets voor dokters.
Om te kijken hoe we die taboes kunnen doorbreken, hielden we onlangs een congres over rouw en verlies en hoe onderwijs ons kan leren hiermee om te gaan. De dood kan je namelijk al vanaf de lagere school bespreekbaar maken, bij de dood van een huisdier bijvoorbeeld. Maar ook de media hebben een belangrijke rol. Denk aan soaps waar iemand op zijn sterfbed wordt geholpen door de buurman. Zo’n dingen kunnen aanzetten tot denken.
Want als je stopt met de dood te bekijken als iets dat klinisch is en eng, kan het net heel mooi zijn. Laatst was ik als huisarts op bezoek bij een man die thuis op zijn sterfbed lag. Hij had zijn bed naar het raam gedraaid en in de tuin hingen allerlei voederplanken. Zo kon hij naar de vogels kijken. Het was een feest om daar te zijn, ongelooflijk hoe mooi dat beeld was. Willen we dat niet allemaal?”