{"id":1816,"date":"2022-09-02T12:30:00","date_gmt":"2022-09-02T12:30:00","guid":{"rendered":"https:\/\/blog.uantwerpen.be\/bladspiegel\/?p=1816"},"modified":"2023-01-09T16:17:17","modified_gmt":"2023-01-09T15:17:17","slug":"moeten-we-tourette-niet-gewoon-laten-zijn","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blog.uantwerpen.be\/bladspiegel\/moeten-we-tourette-niet-gewoon-laten-zijn\/","title":{"rendered":"\u201cMoeten we Tourette niet gewoon laten zijn?\u201d"},"content":{"rendered":"\n
\n
Short English version<\/a><\/div>\n\n\n\n
English version (NeuroEpigenEthics blog)<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
<\/div>\n\n\n\n

Tourette komt meer en meer in het nieuws, bijvoorbeeld als bekende mensen zoals Billy Eilish spreken over hun diagnose. \u201cHet is misschien wel het nieuwe autisme of ADHD\u201d, zegt Jo Bervoets. \u201cMet de erkenning dat het vaker voorkomt dan eerst werd gedacht, hoort de aanpassing van het stereotiepe beeld ervan.\u201d Uit Bervoets\u2019 promotieonderzoek blijkt dat aanvaarding in de plaats moet komen van bestrijding.<\/strong>\u00a0 (Tekst: Jo Bervoets)<\/em><\/p>\n\n\n\n

Tourette ontleent zijn naam aan de Franse neuroloog Gilles de la Tourette die op het einde van de 19de<\/sup> eeuw de eerste diagnose stelde. Mensen met het \u2018Gilles de la Tourette Syndroom\u2019<\/em> \u2013 zoals het officieel heet \u2013 hebben meerdere tics. Dit zijn zowel onwillekeurige bewegingen, zoals knipperen met de ogen, als bewegingen die gepaard gaan met geluiden, zoals het hoorbaar uitblazen van lucht. Jo Bervoets (Centrum voor Ethiek, Universiteit Antwerpen)<\/a> keek naar alle theorie\u00ebn die nu gangbaar zijn over Tourette en ging na of deze verzoenbaar zijn met de ervaringen van mensen met Tourette.<\/p>\n\n\n\n

Stereotypen en stigmatisering  <\/h2>\n\n\n\n

Tourette wordt vaak en onterecht vereenzelvigd met vloeken. \u201cEen klein percentage van mensen met Tourette vloeken of stellen ander gedrag dat als sociaal onaangepast of storend ervaren wordt\u201d, zegt Bervoets. \u201cDit is niet iets om weg te moffelen, want het maakt deel uit van de beleving van mensen met Tourette. Maar als we Tourette hiertoe verengen, wordt het een karikatuur die al te vaak uitgebuit wordt om een makkelijke lach te ontlokken. In gesprekken met Touretters, zoals ze vaak naar zichzelf refereren, komt duidelijk naar voren dat die stereotiepe en stigmatiserende blik d\u00e9 belangrijkste factor is die hun mentaal welzijn in gevaar brengt.\u201d <\/p>\n\n\n\n

In de laatste decennia wordt Tourette gezien als een zeldzaam individueel neurologisch probleem. \u201cDit is zeker een vooruitgang ten opzichte van het moraliserende beeld dat heerste toen de diagnose nog ongekend was. In mijn onderzoek komt echter naar voren dat de beleving van Tourette\u2019s reduceren tot het brein onrecht doet aan de ervaringen van Touretters. In deze ervaring staan verwachtingen van anderen over \u2018normaal gedrag\u2019 immers centraal. Ze dragen niet alleen bij tot sociale isolatie, maar verhogen frequentie en intensiteit van tics.\u201d <\/p>\n\n\n\n

Voorbij de Catch-22 van Tourette <\/h2>\n\n\n\n

E\u00e9n van de getuigen die Bervoets sprak vatte die complexiteit in een frappante anekdote: \u201cExamens zetten me in een onmogelijke situatie: ofwel stoor ik anderen met mijn tics ofwel hinder ik mezelf door ze in te houden.\u201d <\/p>\n\n\n\n

Om deze dilemma\u2019s te vermijden stelt Bervoets om Tourette te bekijken met de bril van de neurodiversiteit. \u201cIk ben zelf autistisch en in autisme is er wetenschappelijk al een omslag, dankzij de neurodiversiteitsbeweging\u201d, zegt Bervoets. \u201cIn plaats van te focussen op wat we volgens stereotypen niet<\/em> kunnen of willen (zoals sociaal zijn) ziet men autisme nu als een andere, een atypische<\/em>, manier van omgaan met onze omgeving. Vanuit dit onderzoek stel ik voor dat spontane\u00efteit, levenslust en dingen \u2018net-juist\u2019 willen hebben (bijvoorbeeld ordenen) basiskenmerken zijn van Tourette.\u201d<\/p>\n\n\n\n

Betekent dit dan dat Tourette plots een superkracht wordt? \u201cNee, tics zijn dikwijls pijnlijk en zijn ook zonder publiek storend. Maar inzien dat de omgeving een rol speelt in hoe<\/em> Tourette tot uiting komt, staat ons toe het breder te bekijken. Er kan bijvoorbeeld aandacht gaan naar hoe het zich anders manifesteert bij vrouwen of naar welk verband het heeft met OCD en ADHD. En vooral: als omstaanders Touretters meer kunnen \u2018laten zijn\u2019, dan dragen zij hun steentje bij tot het mentale welzijn.\u201d Dat \u2018laten zijn\u2019 betekent uiteraard niet dat er minder diagnoses, faciliteiten of behandelingen nodig zijn. Wel integendeel, het is alleen door Tourette in al haar nuances te herkennen dat we Touretters in hun kracht kunnen zetten. <\/p>\n\n\n\n

Contact<\/h2>\n\n\n\n

Jo Bervoets +32476471298 | jo.bervoets@uantwerpen.be<\/a><\/p>\n\n\n\n

Shouldn't we let Tourette's just be?<\/strong>\nTourette\u2019s is more and more in the news headlines, for instance when famous people like Billy Eilish open up about their diagnosis.  \u201cMaybe Tourette\u2019s is the new autism or ADHD,\u201d says Jo Bervoets<\/a>. \u201cIt has become time to change its stereotypical portrayal and recognise that it is more common than initially assumed.\u201d Bervoets\u2019 doctoral research concludes that acceptance of Tourette\u2019s needs to replace a mere focus on its suppression. <\/pre>\n\n\n\n
Lees ook…<\/h2>\n\n\n\n
Jo Bervoets maakt deel uit van het team achter NeuroEpigenEthics. Over het onderzoek naar autisme hadden we eerder een gesprek met Kristien Hens.<\/a><\/p>\n\n\n\n
\n
De menselijke kant van autismeonderzoek: NeuroEpigenEthics<\/a><\/blockquote>